(Adnkronos) – Dieci storie vere per raccontare la vita con la fibrosi cistica. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. Dire anche quello che in genere viene taciuto, per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta. E’ l’obiettivo di ‘Fuori tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’, una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) e Società italiana per lo studio sulla fibrosi cistica (Sifc), che ruota attorno a una mostra gratuita e aperta al pubblico da oggi al 29 settembre a Roma a piazza San Silvestro, e poi al Grand Hotel Arenzano (Genova) in occasione del Forum annuale Lifc.
La mostra al centro della campagna – sostenuta dal contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals e presentata oggi nella Capitale – è ispirata alle 10 storie che sono state interpretate da altrettanti giovani illustratori in opere su specchio. “Un progetto unico nel suo genere e un momento di condivisione speciale – spiegano i promotori dell’iniziativa – per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone a immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori”.
“Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota – afferma la presidente della Lifc – Gianna Puppo Fornaro – La campagna e la mostra hanno l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dai loro sogni e desideri, per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita”. La campagna proseguirà online grazie alla landing page e sui canali social di Lifc, e offline con la mostra e una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi, ricorda una nota. E’ causata dalla mutazione del gene Cftr, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “E’ caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale – descrive il presidente Sifc Francesco Blasi, direttore del Dipartimento di Fisiopatologia e trapianti dell’università Statale di Milano e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica della Fondazione Irccs Policlinico di Milano – I sintomi non sono visibili, ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6mila persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita”.
“Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a Lifc e Sifc per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da fibrosi cistica”, dichiara Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
