Grande partecipazione a Dollard-des-Ormeaux per l’11ª edizione dell’iniziativa promossa da Luisa Miniaci. Una malattia genetica che colpisce decine di migliaia di persone in Canada e in Italia. Presente anche il Console Generale Enrico Pavone
MONTRÉAL – C’erano bambini di appena quattro anni, adulti, genitori e nonni. Generazioni diverse, accomunate dalla stessa malattia e dalla speranza che un giorno la ricerca possa sconfiggerla. È stata una giornata di emozioni e solidarietà quella vissuta il 20 settembre a Dollard-des-Ormeaux, in occasione dell’11ª Marcia per sconfiggere la malattia del rene policistico, organizzata dal capitolo di Montréal e Québec della PKD Foundation of Canada, coordinato dall’instancabile Luisa Miniaci. “Camminare insieme per offrire un futuro migliore ai nostri figli”: questo il tema di un’edizione che ha registrato una partecipazione record di pazienti, dai 4 ai 74 anni.
Il rene policistico è una malattia genetica ed ereditaria che provoca la formazione di cisti nei reni, compromettendone progressivamente il funzionamento. La forma più comune colpisce, secondo le stime, una persona ogni 400-1.000, con il 50% di probabilità di trasmissione da un genitore affetto a ciascun figlio. In Canada si stimano circa 40.000 persone colpite, mentre in Italia l’Associazione Italiana Rene Policistico (AIRP) ha indicato circa 65.000 pazienti. La malattia può provocare ipertensione, dolori, infezioni e insufficienza renale, interessando anche altri organi, soprattutto il fegato. Non esiste ancora una cura definitiva e nei casi più gravi diventano necessari la dialisi o un trapianto.
Dietro questi numeri ci sono storie di famiglie segnate dalla malattia per generazioni. Come quella di Luisa, che ha perso la nonna, il padre e una zia, mentre anche il figlio e alcune cugine ne soffrono. Nel 2023 le sue condizioni si sono aggravate fino all’insufficienza renale ed epatica, tanto che il fegato, ingrossato dalle cisti, è arrivato a pesare 13 chili.
A salvarle la vita è stato un doppio trapianto di rene e fegato. “Questa maledetta malattia non ha vinto con me”, ripete con emozione, ringraziando il suo “angelo donatore”, che ha permesso di salvare anche altre cinque persone. Alla Marcia hanno partecipato il Console Generale d’Italia Enrico Pavone, il Console Generale del Pakistan Faisal Abro, che ha camminato accanto ai giovani pazienti, e Lucie Dumont, presidente della Fondation Chaîne de vie, impegnata nella sensibilizzazione alla donazione degli organi. Presente anche l’italo-canadese Christina Pisapia, del Transplant Ambassador Program (TAP), che ha donato un rene al fratello Serge e promuove la donazione da vivente. Anche Luisa è diventata quest’anno ambasciatrice del programma.
La Marcia richiama ogni anno famiglie da tutto il Québec, alcune delle quali affrontano persino nove ore di viaggio per condividere esperienze, sostenersi a vicenda e contribuire alla ricerca. “Vogliamo far capire a chi convive con questa malattia che non è solo”, ha sottolineato Luisa. Perché dietro ogni passo c’è una storia, e dietro ogni famiglia la speranza di un futuro migliore per i propri figli.
