Milano, 24 ott. (askanews) – A Milano, in Piazza Gae Aulenti, l’arte incontra la scienza per accendere i riflettori su una malattia rara e ancora poco conosciuta: la Miastenia Grave. Dal 24 al 26 ottobre, la performance immersiva “Oltre la Miastenia, libera il tuo movimento” trasforma la piazza in un simbolo di libertà e consapevolezza. Una ballerina si muove all’interno di una struttura in lycra e ferro: una gabbia trasparente che rappresenta la fatica quotidiana e la resistenza invisibile di chi convive con questa patologia, che limita i movimenti e la qualità di vita dei pazienti. Abbiamo parlato con Stefano Previtali, Responsabile centro malattie neuromuscolari del San Raffaele:
“La miastenia grave è una malattia molto subdola, poco conosciuta anche nell’ambito medico, è molto temuta perché è una malattia in cui il paziente improvvisamente da un giorno con l’altro comincia a star male, non si muove più, ma soprattutto quello che preoccupa è che non respira più e quindi può essere veramente un’urgenza terapeutica. L’unico modo per migliorare le conoscenze è far sì che queste arrivino, ovviamente a tutta la classe medica, noi siamo neurologi e quindi la conosciamo un po’ di più, ma dovrebbe essere conosciuta un po’ meglio da tutti e ovviamente facendo informazione è l’unico modo che abbiamo perché si prenda piena conoscenza della malattia”.
Promossa da argenx, azienda biotecnologica impegnata nella ricerca sulle malattie autoimmuni, l’iniziativa invita il pubblico a partecipare e a sperimentare in prima persona la difficoltà del movimento, per comprendere meglio cosa significhi vivere con la Miastenia Grave. Una malattia rara che colpisce la giunzione neuromuscolare, rendendo anche i gesti più semplici una sfida quotidiana. È poi intervenuto Fabrizio Celia, Amministratore Delegato ArgenX Italia:
“Il nostro obiettivo grazie a questa campagna è di dare un volto tangibile alla malattia, pazienti affetti da miastenia grave sono pazienti che hanno una forte limitazione dell’attività quotidiana, un decadimento molto rapido della qualità di vita e quindi con la metafora della ballerina che ha delle limitazioni nei movimenti grazie al pennello di lycra andiamo proprio a sensibilizzare l’opinione pubblica proprio per far sì che pazienti che apparentemente nella vita quotidiana possono sembrare normali nei movimenti in realtà soffrono quotidianamente di forti limitazioni quindi l’obiettivo è proprio quello di sensibilizzare la società al fine di portare all’attenzione questa malattia che purtroppo molto spesso è invisibile”.
La ricerca fa passi avanti, ma la consapevolezza resta fondamentale perché solo conoscendo si può davvero “liberare il movimento”.
