(Adnkronos) –
Garantire la prosecuzione dell’Accordo sulle malattie emorragiche congenite, non arretrare sui principi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare e partecipare al Comitato Nazionale previsto dal nuovo provvedimento legislativo, questo è quanto si può leggere nell’appello che FedEmo ha rivolto alle istituzioni in occasione della XVIII Giornata Mondiale Emofilia nel corso dell’evento tenutosi presso Palazzo Rospigliosi a Roma. Un’iniziativa organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici, volta alla tutela dei pazienti emofilici e dei caregiver nel nuovo Testo Unico. L’evento ha visto la partecipazione di numerosi esperti del settore, ma anche del Sottosegretario alla Salute Sileri, l’Assessore alla Sanità della Regione Lazio D’Amato e di alcuni membri della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica.