Dopo la diagnosi di una grave malattia mitocondriale al figlio Liam, Kevin James Reason ha trasformato il dolore in un progetto concreto a sostegno della ricerca, delle famiglie e della sensibilizzazione su una patologia rara e ancora poco conosciuta

 

 

MONTRÉAL – La determinazione di un genitore non conosce limiti, soprattutto quando si tratta della salute di un figlio. Kevin James Reason ne è la dimostrazione: dopo la diagnosi di una malattia mitocondriale al figlio Liam, ha trasformato una vicenda dolorosa in un impegno che oggi aiuta molte altre famiglie.

 

Dal giugno 2019, Liam, oggi dodicenne, convive con una rara patologia genetica che colpisce i mitocondri, le “centrali energetiche” delle cellule. Quando queste non funzionano correttamente, l’organismo non riesce a produrre l’energia necessaria, con conseguenze che possono interessare diversi organi e sistemi.

 

Nel suo caso, la malattia ha colpito il sistema nervoso centrale, provocando ritardi nello sviluppo, epilessia e atassia. Una condizione complessa, difficile da diagnosticare e ancora priva di una cura definitiva.

 

“Nel 2019 Liam ha avuto crisi epilettiche per settimane. Ha perso la capacità di camminare e di parlare”, racconta Kevin James Reason. “Quella diagnosi ha devastato la nostra famiglia e ha cambiato profondamente la mia vita”.

 

Da quel momento nulla è stato più come prima. “C’è Owen, il fratello minore, che a cinque anni aveva già imparato a preparare il farmaco in caso di necessità. E c’è Emily, la sorella maggiore, che oggi lavora ogni giorno con me nella fondazione. Questa è una sfida che affrontiamo tutti insieme”.

 

I medici avevano prospettato un progressivo peggioramento della malattia e un’aspettativa di vita limitata. Di fronte a queste previsioni, la famiglia ha scelto di reagire. Da quella diagnosi è nata la Liam Foundation, organizzazione senza scopo di lucro impegnata su tre fronti: sostenere la ricerca sulle malattie mitocondriali, aiutare le famiglie colpite e promuovere la sensibilizzazione pubblica.

 

 

Gli inizi della Liam Foundation

Fondata nel 2019, la fondazione ha rapidamente ottenuto il sostegno di personalità pubbliche e membri della comunità scientifica.

 

Tra i primi sostenitori figurano Chris Nilan, ex giocatore della NHL e vincitore della Stanley Cup, e Sunil Peetush, noto tifoso dei Canadiens e creatore della HabsCave. Grazie al loro contributo sono stati organizzati numerosi eventi benefici che hanno raccolto migliaia di dollari per finanziare la ricerca. Una delle iniziative più significative ha superato gli 11.000 dollari raccolti in una sola giornata.

 

 

Una missione internazionale

 

Negli anni, la fondazione ha ampliato il proprio raggio d’azione avviando collaborazioni con la World Mitochondria Society, la George Washington University e diversi ricercatori negli Stati Uniti e in Brasile. È inoltre in fase di sviluppo un’espansione delle attività a Boston e il rafforzamento dei progetti di ricerca legati al Montreal Children’s Hospital, dove è in corso uno studio clinico che coinvolge bambini provenienti da diversi Paesi.

 

“Abbiamo iniziato una terapia sperimentale che Liam assume da anni. Oggi cammina di nuovo”, afferma Kevin con emozione. “Io lo vedo ogni giorno, ma anche i medici riconoscono che qualcosa sta funzionando”.

 

La Liam Foundation collabora inoltre con diverse realtà internazionali, tra cui Mitocon Italy, impegnata nella sensibilizzazione e nel sostegno alla ricerca sulle malattie mitocondriali.

 

Parallelamente, attraverso il Liam Foundation Scholar Program, la fondazione sostiene la formazione di giovani ricercatori e guarda alla creazione di un centro di ricerca specializzato in Québec dedicato esclusivamente alle malattie mitocondriali.

 

Guardare avanti con fiducia

 

Nonostante la complessità della malattia, i progressi registrati negli ultimi anni hanno alimentato nuove speranze.

 

“Quello che era iniziato come il desiderio di salvare mio figlio è diventato il desiderio di aiutare tutti i bambini che convivono con questa malattia”, afferma Kevin.

 

Oggi la fondazione continua a crescere grazie alle donazioni private e al sostegno della comunità. Le risorse raccolte finanziano la ricerca, supportano le famiglie e contribuiscono allo sviluppo di nuovi trattamenti.

 

Tra gli appuntamenti principali figura il Chris Nilan Golf Classic Powered by The Liam Foundation, evento benefico che riunisce sostenitori, oltre 50 ex giocatori della NHL e numerosi donatori. L’edizione di quest’anno si terrà il 13 luglio, dalle 9:30, al Club de golf Summerlea di Vaudreuil, al 1000 route de Lotbinière. I posti disponibili sono quasi esauriti, ma resta aperta la possibilità di aderire come sponsor, contribuendo così alla raccolta fondi destinata alla ricerca.

 

Per Kevin James Reason, la battaglia iniziata accanto a Liam continua oggi attraverso la ricerca e il sostegno alle famiglie. Una missione che la Liam Foundation porta avanti ogni giorno con l’obiettivo di trasformare la speranza in nuove possibilità di cura.

 

Per maggiori informazioni o per sostenere i progetti della fondazione è possibile consultare il sito ufficiale https://liamfoundation.com/