(Adnkronos) – “Ad oggi il 60-80% dei costi per la cura della vitiligine è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Da qui la necessità di un Manifesto per fare chiarezza sulla malattia cronica autoimmune e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare pazienti e famiglie”. Così all’Adnkronos Salute Ugo Viora, presidente Associazione nazionale Amici per la pelle Anap in occasione della presentazione – oggi in Senato (Sala Caduti di Nassirya) – di un Manifesto in 5 punti per rispondere ai bisogni insoddisfatti di 330mila pazienti, iniziativa che segna anche la fine del progetto nazionale “Vitiligine – Focus”, un tour in sei tappe partito nel giugno scorso dal Piemonte e dalla Liguria e che si concluso oggi a Roma. Obiettivo: sensibilizzare sulla malattia dermatologica non adeguatamente conosciuta al grande pubblico.  

“Serve creare maggiore consapevolezza – spiega Viora – perché anche se di vitiligine non si muore, con la malattia si vive veramente molto male. Apparentemente impatta soltanto dal punto di vista estetico, in realtà ha delle ripercussioni sistemiche e predispone a tante altre patologie: malattie reumatiche, cardiache, diabete, e non ultima la depressione”. L’incidenza della depressione nei malati con vitiligine “è aumentata quasi del 36% rispetto alla popolazione normale. Bisogna assolutamente fare una campagna di informazione, iniziare dalle scuole medie – sottolinea – perché la vitiligine colpisce nel 50% dei casi giovani tra i 12 e i 25 anni, con importanti ripercussioni sulla vita sociale e affettiva” dei ragazzi. La malattia “impedisce anche di dare la mano in maniera naturale, perché chi osserva la chiazza di vitiligine si ritrae, pensa che sia contagiosa, e non è così”. Ecco perché “incontri come quello di oggi – evidenzia Viora – sono importanti per creare consapevolezza sulla patologia, promuovere e magari chiedere anche l’aiuto delle istituzioni nel portare avanti iniziative a livello scolastico”. Infine, sulle nuove terapie: “Sembrano efficaci, ma è importante che siano a carico del Ssn, non più del paziente, perché di soldi ne stiamo già spendendo abbastanza”, conclude.