(Adnkronos) – “Il 30% dei trial preclinici dell’industria farmaceutica e il 12% della ricerca clinica è su malattie rare. L’idea che i farmaci siano solo particolarmente costosi è fuorviante rispetto all’obiettivo di fare sinergia perché la ricerca di valore possa raggiungere i pazienti. L’impegno delle associazioni è importante anche nel promuovere la ricerca e il successo terapeutico”. Lo ha detto Paolo Siviero, capo area Direzione tecnico scientifica Farmindustria, questa mattina nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIX Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con le associazioni dell’Amar, in occasione del VII Orphan drug day.   

“Indubbiamente – continua Siviero – manca la cultura finalizzata a spiegare come è impostato il mondo della ricerca, cos’è uno studio clinico e perché il trial viene fatto in un certo modo. Manca la cultura di cosa sia la ricerca e la difficoltà perché sia trasferita al paziente. Tutto questo manca e probabilmente dovrebbe essere promossa la conoscenza di una ricerca finalizzata al paziente”. La particolarità delle malattie rare “fa sì che condurre trial clinici non sia sempre facile – osserva il rappresentante di Farmindustria -. A livello europeo, dall’Agenzia del farmaco (Ema), come dall’americana Fda, prevede percorsi facilitati per fare in modo che la ricerca arrivi a destinazione. Questo – aggiunge – si scontra poi con il dare valore a un farmaco quando viene autorizzato, con le conseguenti problematiche di accesso che spesso vediamo anche nel nostro Paese. L’impegno” di Farmindustria, “è fare in modo che si percepisca quanto si sta investendo sulla salute, di quale sia il ritorno, in termini sociali, il fatto che qualcuno possa godere di una vita in salute”.   

L’accesso ai farmaci e la ricerca “sono temi legati in modo indissolubile – afferma Siviero – E’ importante lavorare insieme, a partire dal Testo unico, che speriamo possa avere attuazione, ma anche a livello europeo con la revisione della normativa e degli incentivi sulla ricerca nelle malattie rare. Facciamo parte di un ecosistema generale – sottolinea il dirigente di Farmindustria – dove non possiamo pensare di dedicarci a implementare un Testo unico in Italia senza considerare quello che sta accadendo nel resto dell’Europa e del mondo, in generale. Tutti i tasselli sono importanti e devono essere considerati. Abbiamo delle possibilità di cura talmente esigue – conclude – che serve l’impegno di tutti per investire in questo settore”.