(Adnkronos) – Poco più di 20mila euro, per la precisione 20.229. A tanto ammontano i costi medi totali della sclerosi multipla che ciascun paziente deve affrontare ogni anno. È quanto emerge da uno studio trasversale sui costi sociali della sclerosi multipla “The Economic Burden Of Multiple Sclerosis In An Italian Cohort Of Patients: Analysis Of Disease Cost And Quality Of Life” condotto su 393 pazienti dell’Istituto neurologico Mondino Pavia, i cui dati sono stati presentati da Biogen al 39.esimo Congresso Ectrims (Congress of the european committee for treatment and research in multiple sclerosis) a Milano.  

Per l’occasione Biogen ha anche illustrato i dati di un progetto, anche questo condotto in Italia, che insieme allo studio ha l’obiettivo di individuare l’impatto della Sm su qualità di vita e costi sociali e di definire modelli condivisi per accelerare l’implementazione dell’assistenza di prossimità sul territorio nazionale. I due poster – si legge in una nota – che nel complesso delineano uno scenario aggiornato della gestione e della presa in carico della Sm in Italia, sono frutto della collaborazione con esperti afferenti a diversi Centri specializzati e ad Aism Associazione italiana sclerosi multipla.  

A pochi mesi dell’approvazione da parte di Aifa della rimborsabilità della nuova soluzione per uso sottocutaneo di natalizumab per il trattamento della sclerosi multipla recidivante remittente, lo studio – su pazienti in trattamento con farmaci “disease modifiyng”, con un’età media di 45 anni, nel 95% dei casi affetti dalla forma recidivante-remittente e con un indice di disabilità mediano di 1,5 – ha fatto luce sugli elevati costi sociali associati alla malattia, correlati ad aspetti caratterizzanti la Sm come la cronicità, la perdita precoce di produttività e la necessità di assistenza sanitaria a lungo termine. 

Una percentuale rilevante delle persone con Sm arruolate nello studio – dettaglia la nota – ha riportato alcune problematiche, talvolta gravi, nel proprio profilo di salute (Health-related-QoL). In particolare, dolore/disagio (50,9%), ansia/depressione (51,4%) e limitazioni alla mobilità (30,4%). I costi medi totali della malattia, espressi in paziente/anno (2019), sono stati stimati pari a 20.299 euro. I costi diretti sanitari stimati nel corso dello studio sono pari a 14.587,5 euro per paziente/anno mentre i costi diretti non sanitari sono pari a 1.176,6 euro. L’analisi ha preso anche in considerazione la perdita di produttività di 124 persone arruolate, con una stima del costo correlato pari in media a 4.535,3 euro per paziente/anno.  

“Lo studio costituisce un passo importante per delineare più chiaramente i costi sociali della Sm nello scenario italiano – spiega Roberto Bergamaschi, neurologo e Direttore scientifico della Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale Irccs di Pavia – Pur tenendo presente le differenze nella presa in carico sul territorio, infatti, possiamo dire che alcuni aspetti caratterizzanti la Sm, e in primis la cronicità e la natura degenerativa della malattia, hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone. Impatto che questo studio ha provato a misurare e quantificare con esattezza, a partire, soprattutto per quanto riguarda i più giovani, dalla precoce perdita di produttività che spesso ha conseguenze importanti tanto nel percorso professionale quanto in quello sociale e familiare. I risultati dello studio, utili per delineare uno scenario della presa in carico nel nostro Paese, confermano che i costi di gestione della Sm sono direttamente proporzionali al grado di disabilità e che le ricadute – nella Sm recidivante remittente, la forma più diffusa della malattia – costituiscono un fattore che incide fortemente sull’aumento degli oneri di gestione.” 

“Lo studio offre uno spaccato rigoroso, aggiornato e completo dei costi legati alla cura e alla gestione della Sm – sottolinea Michela Ponzio, coordinatrice della Ricerca in Sanità Pubblica presso l’area Ricerca Scientifica della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) – soltanto in chi assume farmaci modificanti il decorso, senza limitarsi ai soli aspetti sanitari ma indagando anche l’impatto per le persone che convivono con la malattia, gettando luce sulle loro condizioni e qualità di vita. Quantificare e comprendere quanto e come il fenomeno della Sm impatti sull’intera società italiana è un primo necessario passo per contribuire a una sensibilizzazione sulla malattia e sulle sue conseguenze sociali e sanitarie, che possono riguardare tutti. Non solo, questo tipo di studi può rivelarsi di grande utilità per le persone con Sm e per le associazioni che le rappresentano, come Aism, in quanto costituiscono uno strumento di valutazione, misurazione e identificazione delle problematiche più diffuse che i nuclei familiari affrontano nella quotidianità”. 

Al Congresso Ectrims è stato presentato anche un poster dedicato al progetto StayHome, nato dalla collaborazione tra Biogen e numerosi Centri Sm italiani per far fronte, durante l’emergenza pandemica, alle restrizioni e all’esigenza di evitare il contagio che hanno reso ancor più complessa la presa in carico delle persone con Sm. Il progetto, che si è evoluto e articolato negli ultimi tre anni, vede oggi la collaborazione dell’Aism ed è volto ad accelerare l’integrazione dell’assistenza di prossimità nella gestione e presa in carico delle persone con Sm in Italia.  

“Il progetto StayHome ha permesso di individuare con maggior chiarezza le aree prioritarie di intervento per implementare un approccio all’assistenza che sia realmente di prossimità e contribuire così ad accogliere i bisogni delle oltre 130mila persone che in Italia convivono con questa malattia – spiega Gerola Marfia, responsabile della Uosd Sclerosi multipla del Policlinico di Tor Vergata – Aspetti importantissimi sono la formalizzazione e la digitalizzazione dei percorsi integrati che connettono ospedale e territorio. Non solo, StayHome ha reso disponibili strumenti pratici, tra cui un ‘Maturity Model’, utili a valutare e supportare l’implementazione delle cure di prossimità nella gestione della Sm, sia a livello regionale sia su scala nazionale”. 

“Quest’anno abbiamo presentato a Ectrims, oltre alle principali novità relative alla nostra pipeline nella sclerosi multipla, due poster che contribuiscono a fare luce sullo scenario italiano nella gestione e presa in carico delle persone che convivono con questa malattia neurologica – conclude Matteo Papi, direttore medico di Biogen Italia – L’analisi condotta sui costi sociali della Sm e il progetto StayHome, che negli ultimi anni ha coinvolto oltre 150 professionisti sanitari, manager ospedalieri e stakeholder regionali, testimoniano l’impegno a 360 gradi di Biogen in iniziative e studi che hanno l’obiettivo di migliorare nel concreto la qualità di vita delle persone con Sm, a partire dall’identificazione chiara e puntuale delle loro necessità e i loro bisogni. I lavori di analisi quantitativa e qualitativa presentati costituiscono strumenti imprescindibili per misurare con chiarezza l’impatto della malattia sulle condizioni di vita e l’attuale offerta di assistenza in Italia, tenendo presente le specificità locali per implementare percorsi di cura più vicini alle famiglie colpite dalla malattia”.