(Adnkronos) – In Italia quasi 4 pazienti su 10 attendono almeno 5 anni per una diagnosi corretta di dolore cronico. Pochi di loro, nonostante il forte impatto sulla qualità di vita, conoscono i propri diritti e i servizi per la gestione della loro condizione che, nel 41% dei casi, dura da più di 10 anni. E’ la prima fotografia scattata su questa realtà nel nostro Paese grazie a un’indagine web promossa da ‘Dimensione sollievo – al centro del dolore cronico’, la prima community italiana sul dolore nata nel 2020 da un’iniziativa Grünenthal per rispondere al bisogno di pazienti e caregivers di accedere a informazioni affidabili e servizi dedicati. La piattaforma, che si sviluppa su Facebook, un sito dedicato e su Spotify, con oltre 18.500 follower tra pazienti e caregivers, particolarmente attivi su Fb – si legge sul sito dell’azienda farmaceutica – riunisce e rappresenta la community digitale dedicata al dolore in Italia. 

“I pazienti in Italia possono attendere anni prima di ricevere una diagnosi corretta e impostare terapie adeguate – afferma Laura Premoli, General Manager di Grünenthal Italia – e i loro stessi bisogni sono spesso inascoltati. In tutte le fasi di gestione della patologia risulta rilevante la necessità di informarsi, confrontarsi e identificare dei punti di riferimento specifici. Per questa ragione abbiamo creato una piattaforma digitale multicanale, che sviluppiamo nel tempo sulla base di quello che richiede ed esprime la community stessa”. 

L’indagine digitale di Dimensione sollievo, gestita con il supporto di Vmly&R Health, ha interrogando la community per sapere cosa provano i pazienti, le esigenze inespresse e le aspettative. Emerge quindi che il dolore cronico impatta sulla qualità di vita del 96% dei pazienti interessando almeno su 3 o 4 aspetti: prendersi cura di se stessi; interagire come desiderato con le persone care; muoversi e camminare; fare attività fisica; mantenimento del lavoro o della mansione.  Risvolti importanti si registrano anche sulle attività sociali (56%), su quelle motorie e sull’umore stesso (67%), con oltre la metà (53%) che registra una qualità del sonno compromessa. 

Alla domanda “da quanti anni soffri di dolore cronico?”, il 41% della community risponde “da più di 10 anni”, mentre per una persona su 3 si va da 1 a 5 anni. In media, solo il 32% degli utenti intervistati ha ricevuto una diagnosi in meno di un anno; circa il 38% l’ha ricevuta entro 5 anni, il 29% deve attendere più di 5 anni e, addirittura, il 5% aspetta un decennio per una diagnosi definitiva.  

Sui diritti e servizi dedicati, come previsto dalla legge 38, anche se esiste la consapevolezza che vi siano centri specializzati sul territorio, oltre il 55% degli intervistati non si è rivolto a questi presidi per la gestione del dolore. E proprio sulla legge 38, nota al 47% della community, solo il 15% riferisce di conoscere bene i diritti che sancisce. Colpisce in particolare che il 39% dichiara di aver sentito parlare della norma sul dolore, per la prima volta, durante la web survey di Dimensione sollievo. 

“Uno dei dati significativi che emergono dalla survey – commenta Premoli – è quello relativo all’elevato impatto del dolore cronico sulla qualità della vita. Quello che provano i pazienti ci dice che c’è ancora molto da fare, in termini di informazione e di sistema salute. I numeri ci danno infatti una dimensione del problema e rappresentano le storie delle persone che vivono questa cronicità, che non possono restare inascoltate o non riconosciute”.