(Adnkronos) – Con ‘Women in rare’ “abbiamo voluto centrare l’attenzione sulle donne con malattie rare e sulle donne caregiver. Questo è importante dal nostro punto di vista fin da quando c’è stata la risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara, che sottolinea in maniera specifica il ruolo della donna. Il libro bianco ha il privilegio e il pregio di mettere in luce dati sulle malattie rare, di strutturarli in una maniera ordinata e scientifica. Fino ad oggi non avevamo abbastanza e sufficienti informazioni” per poter descrivere la situazione femminile. “Dopo il libro bianco possiamo cercare di capire, con la politica, dove ‘certosinamente’ andare ad influire per migliorare la qualità di vita di queste persone”. Così Anna Lisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione italiana malattie rare, oggi in Senato alla presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, nel corso di dell’evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease. 

Dal libro bianco emerge che “come donne abbiamo il carico più pesante per quanto riguarda l’assistenza di pazienti con malattie rare – sottolinea Scopinaro – Le donne si sacrificano di più: se malate rare, sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l’attività lavorativa per il peso della malattia; se caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro o diminuire l’attività” lavorativa.  

“Credo che questo sistema che stiamo misurando e che stiamo cercando soprattutto di inventariare per poter trovare soluzioni ottimali – conclude la presidente di Uniamo – sia da osservare con attenzione, proprio perché non è corretto che sia sempre la donna a pagare le spese di tutto questo”.