(Adnkronos) – Nelle malattie rare “esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%”, che “sono 1 milione e 48mila. Il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito dalle donne, il cui ruolo è centrale. Ecco perché abbiamo voluto realizzare un libro bianco con dati e proposte concrete non solo per migliorare la qualità di vita delle donne, ma perché c’è bisogno di accendere i riflettori sulla condizione delle donne che convivono con una malattia rara o devono assistere un familiare con una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professoressa ordinaria di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del centro di ricerca EngageMinds Hub che ha curato l’indagine, intervenendo oggi in Senato alla presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, nel corso di dell’evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease. 

“Abbiamo curato tre fasi della ricerca – spiega Graffigna – una parte di analisi della letteratura scientifica, una di indagine qualitativa in profondità per raccogliere le storie di donne che convivono con la patologia rara e un’analisi quantitativa per quantificare il burden, il ‘peso della malattia’. Il libro bianco è l’occasione per mettere nero su bianco dei numeri, ma anche di portare avanti proposte su cosa dovrebbe essere prioritario per migliorare l’assistenza e la presa in carico delle donne con malattie rare”.