(Adnkronos) – “Un registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia. E’ estremamente importante per una serie di fattori; innanzitutto perché migliora la conoscenza della patologia stessa: ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Lo ha detto Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione italiana dei centri emofilia (Aice), in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione associazioni emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.  

“Si può anche valutare l’efficacia della terapia stessa attraverso una serie di ‘out gamma’, come ad esempio la valutazione della sopravvivenza, della qualità di vita e capire se ci sono delle aree di miglioramento e agire su queste aree carenti per migliorarle – prosegue Santoro – Il registro di patologia può anche essere un’ottima fonte di dati per quanto riguarda la ricerca clinica. I dati epidemiologici possono poi servirci per la pianificazione sanitaria e anche per sapere dove allocare le risorse”.  

La “nostra intenzione è quella di avere un registro di patologia che possa essere istituzionalizzato. Stiamo parlando con l’Istituto superiore di sanità proprio per cercare di realizzare questo registro che di fatto è già stato ideato e realizzato da Aice, noi vorremmo che venisse acquisito. La finalità è di avere uno strumento che possa avere delle caratteristiche migliorative in quanto ai dati. E anche per arrivare a un numero maggiore di centri, perché i dati che attualmente si hanno sono dei dati parziali. Per quanto riguarda Aice, invece, la possibilità di dare uno strumento sia ai medici sia ai pazienti anche per finalità di ricerca”, conclude.