Oggi, 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, un’importante iniziativa promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata, a livello italiano, da Parent Project aps. Obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare. E per l’edizione 2021, World Duchenne Organization vuole porre attenzione sul tema “Duchenne e vita adulta”.
Negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita delle persone affette da Duchenne – ricorda una nota – è aumentata in modo significativo e diventare adulti convivendo con questa patologia presenta nuove sfide, difficoltà e opportunità. Questo tema così importante verrà trattato nei suoi aspetti clinici, psicologici e sociali all’interno di un evento digitale globale internazionale che si terrà oggi dalle 14 alle 16 i cui dettagli sono disponibili sul sito www.worldduchenneday.org.
Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Ed è proprio pensando a questo grande movimento globale che la World Duchenne Organization nello spot 2021 dedicato alla Giornata Mondiale ha voluto enfatizzare il valore delle parole ‘Duchenne’, ‘comunità’, ‘sensibilizzazione’ e il potere del passaparola perché solo in tanti e insieme è possibile fare la differenza.
La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) – ricorda la nota – colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.
World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (Dmd e Bmd). Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
“Vi mando un saluto affettuoso in questa nuova Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne unendomi alla speranza di un futuro migliore per tutte le persone che convivono con questa patologia. Prego per tutti voi e, per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Fraternamente, Francesco”. Così il Papa nel messaggio, inviato anche quest’anno, alla comunità delle associazioni e dei pazienti colpiti da malattie di Duchenne e Becker, in occasione della Giornata Mondiale, che si celebra oggi.