(Adnkronos) – L’Intergruppo parlamentare per le malattie rare “è già stato ricostituito per portare avanti il lavoro intrapreso già nella precedente legislatura. Abbiamo preso l’iniziativa con la senatrice Stefani e già altri colleghi hanno aderito. La prossima settimana avremo il primo incontro perché, è vero che i tempi per la legge di Bilancio sono particolarmente stretti quest’anno, ma è importante proporre degli emendamenti già in questa legge, è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere”. Così l’onorevole Maria Elena Boschi (azione-Italia Viva), della Commissione VII Cultura, scienza e istruzione, intervenendo questa mattina al ‘VII Orphan Drug Day: malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo’, organizzato da Omar, Osservatorio malattie rare. 

“In questo nuovo Intergruppo saranno coinvolti anche deputati e senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito, perché è giusto non perdere competenze ed energie. Chiederemo alle senatrici Binetti, Noja e Bologna di esserci accanto”, sottolinea Boschi, al primo incontro pubblico della XIX legislatura dedicato al tema, che ha visto confrontarsi una rappresentanza di Associazioni di pazienti aderenti all’Amar (Alleanza malattie rare), parlamentari, rappresentanti dei ministeri ed esperti del settore. 

“La road map è chiara – continua Boschi -. Sappiamo le tematiche restate dalla scorsa legislatura: i decreti attuativi e più risorse. C’è molto lavoro da fare sul piano nazionale e un fondo strutturale con report annuale per verificare l’attuazione delle norme sugli screening neonatali nel quale devono essere inserite le nuove patologie per cui è da prevedere tale procedura. Sono priorità immediate, ma dobbiamo rivedere Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) e tariffe, con l’inserimento di malattie invalidanti”. 

“Nella scorsa legislatura – ricorda Boschi – abbiamo avuto qualche piccolo segnale su due patologie. Sulla fibromialgia”, per esempio, con “un piccolo fondo nazionale. Non è come essere nei Lea, ma è un riconoscimento. Non basta, ma segnala un cambio di prospettiva. Avendo un compagno che soffre di questa patologia – riferisce l’onorevole – sappiamo quante differenze ci siano anche nelle regioni”, questione che “è ancora una ferita aperta, perché abbiamo tentato anni fa”, con la riforma costituzionale, “di affrontare con occhi diversi, la questione, ma non è andato in porto”. 

“Nel lavoro che faremo – anticipa la parlamentare di Azione-Italia viva – coinvolgeremo trasversalmente i partiti in Camera e Senato, ci baseremo sull’ascolto delle associazioni, dell’Osservatorio, di chi si confronta tutti i giorni con questa realtà, che sono accanto a queste persone anche dal punto di vista professionale”.