(Adnkronos) – “La Regione Lazio sosterrà i centri di ricerca ematologici che, con passione e abnegazione, offrono quotidianamente cura e assistenza ai malati e alle loro famiglie. Chi è colpito da una malattia rara vive un doppio dramma: quello delle cure e quello dell’emarginazione. Le Istituzioni hanno il dovere di non lasciare soli i pazienti e chi è loro accanto. Noi non lo faremo”. Così il presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca, che ha la delega alla Sanità, in un messaggio inviato alla presidente di Fedemo Cristina Cassone, in occasione del convegno “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle Mec”, promosso oggi a Roma da Fedemo in occasione della XIX Giornata mondiale dell’emofilia.  

“La Giornata mondiale dell’Emofilia – sottolinea – ci invita a mantenere alta l’attenzione su questa malattia rara, congenita ed ereditaria del sangue che, troppo spesso, porta il paziente a vivere anche una condizione di solitudine. Ho molto apprezzato il claim scelto dalla Fedemo, la Federazione delle associazioni emofilici, ‘Ieri utopia, oggi terapia’. Rappresenta bene il lungo percorso compiuto dalla ricerca per migliorare la qualità della vita dei circa 5mila italiani che ne soffrono. Anche se la sfida con la malattia non è stata ancora completamente vinta, le premesse sono incoraggianti: gli ultimi trent’anni di ricerca, soprattutto quella italiana, ai vertici del mondo, hanno cambiato la storia di questa patologia”.