(Adnkronos) – Svolgono un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute. Sostengono le famiglie dei malati e difendono i loro diritti. Eppure, le associazioni dei pazienti sono escluse dai tavoli decisionali, a differenza di quanto sta avvenendo in altri Paesi europei. Per questo chiedono di svolgere un ruolo attivo nei processi decisionali che possono portare a risultati significativi nell’assistenza e nella cura. Ed è proprio nella direzione di creare una sanità partecipata che oggi e domani, a Roma, si svolge la VII edizione del ‘Patient advocacy network’, un’iniziativa formativa rivolta alle associazioni di pazienti e organizzata dall’Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) – Facoltà di Economia dell’Università Cattolica nel campus di Roma, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.  

A dimostrazione della rilevanza del ruolo dell’advocacy, partecipano all’evento circa 25 associazioni che rappresentano pazienti con patologie croniche, oncologiche ed ematologiche, tra cui Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), Associazione italiana pazienti Bpco, Europa Donna, Fand (Associazione italiana diabetici), Favo (Federazione italiana delle associazioni in oncologia), Fondazione italiana del rene, Fondazione Italiana per il Cuore, Respiriamo Insieme e Walce Onlus. L’iniziativa – si legge in una nota – nasce con l’obiettivo di coinvolgere le associazioni di pazienti, attive in diverse aree, per promuovere la formazione e il confronto su temi strategici nell’agenda sanitaria del nostro Paese, contribuendo a rafforzare il loro ruolo di advocacy nei confronti di Istituzioni e decisori. Tema centrale dell’edizione di quest’anno del ‘Patient advocacy network’ gli “Gli scenari della partecipazione in sanità alla luce del Next generation Eu: le priorità comuni delle associazioni per il futuro del Ssn”.  

In Europa si stanno moltiplicando iniziative come tavoli, consultazioni, gruppi di lavoro che, nelle diverse tematiche relative alle politiche sanitarie, prevedono la partecipazione delle associazioni di pazienti nell’ambito della Commissione, del Consiglio, del Parlamento europeo e nelle politiche regolatorie di Ema – prosegue la nota -. Le associazioni potranno così approfondire i modelli di partecipazione presenti in Europa e confrontarsi sull’evoluzione dello scenario del nostro Paese, a livello nazionale e regionale. La seconda giornata sarà dedicata all’interazione, mediante workshop in cui i partecipanti lavoreranno alle priorità comuni per il futuro, dando spazio al dialogo e alla creazione di sinergie.  

“Altems ormai da anni ha scelto di lavorare sul rafforzamento delle competenze del mondo delle associazioni civiche impegnate in sanità – afferma Americo Cicchetti, direttore Altems -. Fa parte della sua mission rafforzare le capacità di azione e di impatto di tutti gli attori del servizio sanitario, ivi compresi i cittadini. Il corso che abbiamo organizzato va in questa direzione con l’intento di misurarsi con una prospettiva europea nella quale forte è il tema della partecipazione delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, soprattutto di fronte a sfide importanti come l’innovazione e la sostenibilità dei sistemi sanitari anche alla luce delle modifiche che saranno generate dal Pnrr”.  

“Il dato significativo di questo corso – aggiunge Teresa Petrangolini, direttore del Patient advocacy Lab di Altems – è una ampia presenza di rappresentanze civiche e ciò dimostra una grande fame di conoscenza, di condivisione delle esperienze, di strumenti di azione per essere voce e parte attiva nelle politiche sanitarie. Dialogheremo con autorevoli docenti ed interlocutori, ma sperimenteremo insieme le pratiche e le metodologie più funzionali a svolgere un ruolo partecipativo, funzionale alla tutela dei diritti dei pazienti, soprattutto all’indomani della firma dell’Atto di indirizzo sulla partecipazione da parte del ministero della Salute”.  

“AstraZeneca promuove da sempre il ruolo imprescindibile delle associazioni di pazienti e la loro inclusione all’interno dei processi decisionali che li riguardano così come riguardano il futuro del sistema salute -commenta Ilaria Piuzzi, Head of external communication and patient advocacy di AstraZeneca Italia -. Dare continuità al ‘Patient advocacy network’ è molto più che supportare un programma di formazione: è per noi un modo di rispondere all’urgenza di bilanciamento nel dialogo e nella collaborazione tra associazioni, istituzioni e società per andare concretamente nella direzione di una sanità partecipata e per questo più forte e sostenibile”.