(Adnkronos) –
In occasione della Giornata nazionale Sla del 18 settembre, Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) offre, con una misura eccezionale, mai adottata finora, l’erogazione di un contributo straordinario a fondo perduto per i propri soci per alleviare le conseguenze del caro energia. “Aisla si è sempre considerata una famiglia – dichiara Fulvia Massimelli, presidente Aisla Onlus – In questi momenti aiutarci significa stringerci l’un l’altro. La complessità della Sla è tale che necessita non solo del coinvolgimento di molteplici competenze specialistiche, ma anche di un considerevole numero di ausili tecnologici ed elettromedicali. Oltre al peso dalla malattia, la nostra gente rischia di essere schiacciata dal carovita. Ed è per questo che la nostra Giornata nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo. Ma bisogna ascoltarlo anche con la generosità del cuore”.
Con l’Alto Patronato del presidente della Repubblica – spiega l’associazione in una nota – la Giornata nazionale Sla promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. L’appuntamento per la XV edizione della manifestazione che ha lo slogan ‘Un contributo versato con gusto’, è per il fine settimana del 17-18 settembre. La sera della vigilia, sabato 17 settembre, al calar del sole centinaia di monumenti si illumineranno di verde, luce portatrice di speranza e capace di unire in un unico grande abbraccio l’Italia intera. L’iniziativa ‘Coloriamo l’Italia di verde’ è resa possibile dall’Anci-Associazione nazionale Comuni italiani. Non ci sarà nessuno spreco energetico: basterà posizionare una velina o una gelatina colorata sopra l’illuminazione già presente e tutti potranno liberamente aderire per renderla questa notte più magica che mai.
Domenica 18 settembre, in oltre 150 piazze italiane, con una donazione minima di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle pregiate bottiglie messe a disposizione grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di risparmio di Asti, Unione industriale della provincia di Asti. Quest’anno sono ben 15 le cantine astigiane che, con la loro Barbera d’Asti Docg e Docg Superiore, con un punteggio superiore agli 89 punti hanno convinto la commissione d’assaggio di esperti degustatori. “La Giornata nazionale Sla – sottolinea Massimelli – è importante per Aisla perchè permette la raccolta di fondi per finanziare le nostre ‘operazioni sollievo’. Quest’anno, eccezionalmente, Aisla ha deciso di erogare i fondi raccolti con la vendita delle bottiglie nelle 150 piazze italiane come contributo ai soci Aisla con Sla che ne fanno richiesta, compilando il modulo nel sito di Aisla” (aisla.it) entro il 30 settembre.
L’unione fa la forza e i partner dell’iniziativa ne sono consapevoli. Fondazione Mediolanum, dopo aver reso possibile la realizzazione del progetto Baobab dedicato ai ‘figli della Sla’, conferma il raddoppio dei primi 50mila euro raccolti. Con la sua visione consapevole e positiva del mondo, la Fondazione ha coinvolto anche molti family banker di Banca Mediolanum che contribuiranno a far crescere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi. Un gesto di solidarietà che ci ricorda la bellezza e l’importanza di fare rete.
La Sla – ricorda Aisla – è una patologia ad alta complessità che coinvolge, oltre la persona malata, anche l’intero nucleo familiare. La mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile: la perdita delle capacità di movimento, di respirazione, di deglutizione e di comunicazione verbale richiedono una continua elaborazione e adattamento. In un sistema italiano troppo spesso farraginoso le persone con Sla, oltre a essere imprigionate nel proprio corpo, sono costrette a lunghi tempi di attesa per ottenere un comunicatore che, per altro, non sempre risulta adeguato: una vera e propria privazione del diritto fondamentale di comunicare. E’ attraverso la comunicazione che la persona entra in relazione con l’altro, e per questo che la Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) assume un ruolo di fondamentale importanza e valore, poiché consente di superare il limite imposto dalla malattia e diventa strumento essenziale per esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, dirigere gli atti di cura e autodeterminarsi. Sul tema, Aisla ha pubblicato il documento ‘Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con Sla’.
“Maggiori saranno i fondi raccolti – conclude la presidente Massimelli – maggiore potrà essere il contributo da erogare agli associati. Tanti piccoli gesti tutti insieme possono fare un’enorme differenza. Vi invito a prendere una delle nostre bottiglie, invito tutti ad avvicinarsi ai nostri banchetti. Per dare un segnale concreto di solidarietà, di vicinanza alle famiglie che tutti i giorni lottano contro questa malattia”. Il sito ufficiale aisla.it riporta l’aggiornamento continuo dei ‘Comuni illuminati’ e delle piazze dove saranno allestiti gli stand di Aisla. Chi fosse troppo lontano o impossibilitato a spostarsi, può sempre accendere una luce verde sulla propria finestra e prenotare la sua Barbera d’Asti Docg sul negoziosolidaleaisla.it.