(Adnkronos) – “Questo tempo è quello in cui bisogna dare valore al concetto di comunità, presupposto della coesione sociale e dell’impegno civico. Il bene comune, dunque, come impegno di missione che parte dalla difesa in prima linea della comunità delle persone con Sla, per aprirsi con coraggio e farsi prossimo ai bisogni di una società in cambiamento”. Questo il messaggio ribadito da Aisla nell’Assemblea nazionale dei soci che si è svolta nella serata del 12 luglio
L’appuntamento istituzionale è stato anche l’occasione – riferisce una nota – per annunciare una grande sfida tecnologica per il 2022: il protocollo d’intesa triennale e non oneroso che l’associazione ha sottoscritto con il Politecnico di Torino. Una sfida tecnologica che nasce dal comune obiettivo di capitalizzare know-how ed esperienza, ma che rappresenta soprattutto una visione. Una firma che esprime l’intento di pensare la tecnologia al servizio della comunità dei pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica. “Questa iniziativa si inserisce nell’ambito delle molte attività che l’Ateneo svolge per accrescere il proprio impatto sulla società, in particolare per contribuire con la ricerca a migliorare la vita di chi si trova più in difficoltà – commenta Claudia De Giorgi, vice rettrice per la Qualità, il welfare e le pari opportunità dell’ateneo – la nostra è una scuola che sempre più si propone di formare cittadini e cittadine, non solo tecnici, quindi la sensibilizzazione verso determinate problematiche è fondamentale per rendere i nostri studenti e studentesse più consapevoli e attenti”.
Con un avanzo di gestione di 342mila euro, Aisla chiude il bilancio con 1.863.642 e lo presenta dedicandolo a tutti i 288 volontari. “Nel racconto delle nostre attività svolte nel 2021 e degli obiettivi futuri, la comunità è il fulcro nevralgico di tutte le azioni intraprese. Le persone con Sla e i loro cari rappresentano il pilastro dell’esistenza stessa dell’associazione, un tessuto che va nutrito di un bene che va oltre il materiale e oltre le contingenze”, dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla.
“Si ha sempre più bisogno – prosegue Massimelli – di sentirsi parte di una comunità e gli anni della pandemia lo hanno continuato a confermare. Da questo senso di appartenenza e dai bisogni delle persone e delle loro famiglie, Aisla lavora al coinvolgimento di tutti i propri stakeholder. Risposte concrete e attività messe in campo sono l’espressione di come l’associazione sia parte di quel Terzo Settore che è sempre più un pilastro per la nostra società e per il welfare pubblico”.
A parlare sono i numeri: 12.152 contatti del Centro di ascolto; 7.634 persone formate dal 2009 ad oggi; da 7 moduli formativi si è passati a 51 nel 2021. Ricordando l’impegno nei confronti dei Centri clinici Nemo – di cui il 50% dei pazienti presi in carico ha la Sla – Aisla ribadisce quanto sia fondamentale costruire percorsi capaci di sviluppare le competenze di assistenza a livello multidisciplinare lungo tutto il percorso di malattia, con una particolare attenzione all’Empowerment della persona malata, della consapevolezza e dell’autodeterminazione rispetto alle scelte terapeutiche.
Delle oltre 100 proposte ricevute da Fondazione AriSla nel 2021, ne sono state selezionate 7 per un investimento complessivo di 874.950 euro. Non solo. Anche nel 2021 il Gruppo Selex ha scelto di finanziare la ricerca destinando ulteriori 50.000 euro ad Aisla per il proseguimento del progetto Biobanca Nazionale Sla avviato nel 2019, arrivando così ad una donazione complessiva che, ad oggi, ammonta a ben 407.740 euro.
Ma è anche grazie alle sinergie attive con le Fondazioni bancarie che Aisla ha potuto attivare azioni di welfare pubblico. Nel 2021 insieme a Fondazione Mediolanum, Aisla ha presentato Baobab, il primo studio al mondo che spiega gli effetti emotivi della Sla nei bambini. Uno studio che mette in luce le criticità legate ai “figli dei malati di Sla”, costretti ad affrontare ogni giorno sfide emotive differenti e complesse.
L’Assemblea si è conclusa con l’appuntamento per il fine settimana del 17 e 18 settembre 2022. In quella notte, tra sabato e domenica, l’Italia si colorerà ancora una volta di verde. Grazie al sostegno di Anci (Associazione nazionale Comuni italiani) e dei sindaci che vorranno aderire all’iniziativa, saranno centinaia i monumenti che si illumineranno di verde, proprio per mantenere accesa la speranza di una cura che possa presto sconfiggere la malattia. Domenica 18 settembre, invece, l’appuntamento è in oltre 150 piazze italiane dove sarà possibile partecipare alla XV Giornata nazionale Sla. Resa possibile, anche quest’anno, grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio di Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e Unione industriale della Provincia di Asti, oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane saranno impegnati nella promozione delle bottiglie di Barbera d’Asti Docg con l’obiettivo di raccogliere fondi grazie alla campagna “Un contributo versato con gusto”.